Aktualności
Dzieci z rozszczepem kręgosłupa potrzebują wsparcia
W ostatnim czasie w opiece farmakologicznej w chorobach rzadkich zaszło wiele pozytywnych zmian. Chorzy otrzymali możliwość skorzystania z nowoczesnych terapii, które często były sporym obciążeniem dla budżetu państwa. Tyle „szczęścia” nie mieli jednak pacjenci z rozszczepem kręgosłupa. Ci od lat czekają na refundację nowoczesnych cewników, chociaż ich koszt stanowi ułamek wydatków NFZ na wyroby medyczne. Dla chorych zaś dostęp do nich oznaczałby mniejsze ryzyko pojawienia się infekcji lub uszkodzeń dolnych dróg moczowych oraz znaczącą poprawę jakości ich życia.
http://www.cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/dzieci-z-rozszczepem-kregoslupa-potrzebuja-wsparcia
Aktualności
Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich
03 stycznia 2024Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicja perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Bezocze i małoocze
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi
- Zespół Sotosa
- Badania naukowe
- Platforma Choroby Rzadkie